Spolek ichtyóza

       Před nedávnem ještě paní Hanka s manželem neměli ani tušení, že nemoc jménem ichtyóza existuje. Vše se však změnilo, když poznali malého Martínka. Přečtěte si jejich příběh i to, co tato genetická nemoc vlastně obnáší.

       Když si Kadlecovi zažádali o adopci, počítali s tím, že si domů odvezou zdravé miminko. V dětském domově je však uchvátil Martínek, i když bylo na první pohled zřejmé, že není zcela zdravý . Jeho tělíčko bylo pokryté suchou zrohovatělou kůží se šupinkami. Kadlecovi zjistili, že Martínek trp nevyléčitelnou nemocí zvanou Ichtyóza. Ta je způsobena genetickou poruchou, kterou nelze nikdy zcela vyléčit.

Život s ichtyózou

       I přesto, že Kadlecovi věděli, že tato nemoc vyžaduje každodenní péči, rozhodli se Martínka adoptovat. Pro osoby trpící ichtyózou je nezbytná hydratace pokožky, a to osvěžováním termálními vodami a promašťováním. Pro tuto péči jsou však nezbytné speciální přípravky, jejichž pořizování je finančně náročné. Vhodné krémy se mohou lišit podle druhu onemocnění. například týdenní péče o Martínkovu pokožku stojí od dvou a půl do čtyřech tisíc korun.

I vy můžete pomoci

       Protože Kadlecovi věděli, co starost o tak nemocné dítě obnáší, rozhodli se založit Spolek Ichtyóza. Ten pomáhá už 13 dětem prostřednictvím setkání, besed, sdílení rad, zkušeností a hlavně sbírkami krémů, do kterých se může zapojit úplně každý. Na stránkách ichtyoza.cz najdete seznam krémů, které jsou vhodné pro ošetření kůže takto nemocných dětí. tyto krémy můžete sami zakoupit a prostřednictvím koordinátorů projektu předat těm, kteří to nejvíce potřebují.

Důležitá je osvěta

       Spolek nezprostředkovává jen materiální pomoc, ale snaží se i o psychickou podporu. I když lidé s ichtyózou mohou vést plnohodnotný život, viditelnost jejich nemoci se může podepsat na jejich psychice. Důležitá je proto i osvěta veřejnosti, která v mnoha případech nemá o existenci této nemoci ani tušení. Společně se proto členové Spolku ichtyóza snaží o přátelskou atmosféru a vzájemnou motivaci k léčbě i prevenci, aby každý mohl s úsměvem říct: "Nejsem infekční, mám jen ichtyózu."